Campeonato de Padel solidario #PadelForDravet

Madrid, 28 de mayo de 2017

Artículo escrito por Nacho Carrera y Jorge Depe

 

El próximo 17 de junio tendrá lugar en La Pecera Padel Club (Humanes de Madrid, Madrid) la segunda edición del campeonato de Padel solidario #PadelForDravet, que organizan los amigos de #BeGalo para ayudar a la Fundación Dravet.

 

Inscribirse es tan sencillo como mandar un correo a somosgalos@gmail.com y los chicos de #BeGalo nos dan la cuenta donde hemos de ingresar el coste de inscripción. Tendremos regalos para todos, sorteos, premios, y sobre todo una tarde con muy buen ambiente llena de grandes personas peleando por una bonita causa.

Y es que podría estar un rato intentando explicaros qué es tener un hijo o una hija afectados de Dravet, o podría pasaros unos links a la página de la fundación pero lo mejor que puedo hacer, es ceder la palabra a Nacho, el papá de Eva. Eva tiene Dravet, ella no lo pidió, pero lo tiene.

Cuando uno sabe que va a tener un hijo recibe una de las mayores alegrías de su vida. Piensas, ojalá no cometa mis errores, haga esto o lo otro, sea feliz. Me gustaría que tuviera determinados estudios, o que sea deportista. Aún no ha nacido y hasta piensas en los nietos.

Es como cuando te vas de viaje. Planeas un viaje a Italia y piensas lo bonita que  tiene que ser la Capilla Sixtina, lo espectacular del Coliseo, los canales de Venecia o el David de Miguel Ángel. Antes de ir te has imaginado el viaje, has comido unos platos de pasta magníficos y hasta has intentado hablar en italiano.

Pero entonces, cuando el avión va a llegar a Italia, se desvía y acabas en Holanda. Y es verdad que Holanda es un país bonito. Ámsterdam tiene canales, pero no puente de los Suspiros ni Plaza de San Marcos, hay cuadros de Rembrandt o van Gogh pero no son la Capilla Sixtina, no se come mal, pero no los platos de pasta con que te relamías antes de llegar. Y además no entiendes el idioma.

Esto es lo que pasa cuando te dicen que tu hijo, con el que ya habías hecho todo tipo de planes, tiene una enfermedad rara y discapacitante. De repente apareces en Holanda.

Tardas un tiempo en asumir que han cambiado las vacaciones, que los planes que tenías para tu hijo no se van a cumplir o va a ser muy difícil que se cumplan. Pero ya que estás de vacaciones, pues hay que pasarlo bien. Y descubres que los molinos holandeses tienen su encanto, o te maravillas con las obras de ingeniería que han hecho para contener el mar, y que hay flores por todos lados, o la tranquilidad de ver ciudades con poco tráfico de coches.

Sí, tu hijo no va a poder hacer muchas cosas, otras le costará mucho hacerlas, pero hay que disfrutar de la vida a pesar de las dificultades. Y si toca aprender de medicina o enfermería, pues se aprende, y los buenos momentos, pues se disfrutan al máximo, y los logros que va consiguiendo se celebran como si acabase de licenciarse cum laude por Harvard.

Tener un hijo con Síndrome de Dravet es como ir a Holanda. Y ya que estás allí hay que disfrutar el viaje, de tu hijo. Como los padres Dravet queremos ir a Italia, desde la Fundación Síndrome de Dravet luchamos desde el año 2011 para conseguir llegar hasta allí. Para conseguir un medicamento que primero palíe los síntomas y luego cure la enfermedad. Somos padres luchadores que queremos tomarnos una pizza con nuestros hijos frente al Coliseo romano mientras imaginamos historias de gladiadores.

Ya sabéis, si queréis ayudar a Eva y Nacho, a Ander y Felix, y a otros muchos hijos y padres venid el próximo 17 de junio a La Pecera Padel Club, previo email a somosgalos@gmail.com